miércoles, 7 de marzo de 2012

*e-Mintza*, una aplicación guipuzcoana que sirve para hablar.


En cuatro meses, 17.000 personas de 53 países han descargado el software en su tableta. El programa, que es gratuito, sirve de lenguaje para personas con autismo o con problemas de habla
Natilla, comer, coche o tele. Hasta hace unos meses, Joanes sólo pronunciaba palabras sueltas como éstas. Ni una frase entera. Bueno, alguna sí que decía, de forma repetitiva. Como ese Aurpegia marraztu o ilea marraztu que pide insistentemente en un vídeo que le grabaron sus padres. «Sólo sabía decir eso y lo repetía una y otra vez», recuerda su madre, María José Pozo. Entonces Joanes tenía 6 años, y el hecho de que un niño que no empezó a hablar hasta los 5 dijera algo era ya un paso. Hoy, Joanes tiene 8, y cuando algo no le gusta se lo hace saber a su ama con un rotundo «ez dut nahi».
Joanes tiene autismo, y se puede decir que desde hace meses es un chaval a una tableta pegado. Este gadget tecnológico o, mejor dicho, la aplicación e-Mintza que con tanta dedicación han personalizado sus padres, hermanos, profesores y su psicóloga, está ayudando a derribar las barreras comunicativas que suelen acompañar a los trastornos del espectro autista. Se estima que un tercio de los niños con autismo jamás dice una palabra. Hoy, Joanes tiene un vocabulario más rico, ya dice algunas frases completas, es capaz de escribir su nombre y está asimilando conceptos hasta ahora imposibles para él, como lo que significa orain (ahora) o arriba y abajo. «¿Que qué ha supuesto para nosotros? Un antes y un después», reconoce su madre.
e-Mintza (habla electrónica, en euskera) es un programa informático desarrollado por la Fundación Dr. Carlos Elósegui de Policlínica Gipuzkoa y la Fundación Orange, en colaboración con la asociación guipuzcoana de autismo Gautena y el apoyo del Ministerio de Industria, Comercio y Turismo. Fue presentado a finales de septiembre en Donostia en un acto en el que Joaquín Fuentes Biggi, experto en autismo y jefe de psiquiatría de Policlínica Gipuzkoa, que ha liderado este proyecto, subrayó las potencialidades de las nuevas tecnologías, «que nos permiten hacer cosas que ni soñábamos con las personas con discapacidades. Ahora tenemos una tecnología muy amistosa, de fácil manejo».
Y que puede cambiar la vida de mucha gente, porque aunque en principio e-Mintza se desarrolló pensando en las personas con autismo y sus allegados, el nicho de usuarios es mucho mayor. «Puede ayudar a personas con Alzheimer o Parkinson, a aquellos que han sufrido episodios cerebrovasculares o accidentes de carretera con lesión cerebral, a niños sordos, gente con discapacidad intelectual...». En definitiva, a todos aquellos con barreras comunicativas.
El funcionamiento es sencillo. La herramienta genera un tablero de comunicación con varias categorías básicas, de forma que al pulsar sobre cada una se abre una nueva pantalla en la que aparecen una serie de pictogramas, cada uno con un sonido asociado. Al pulsar sobre cada pictograma, la voz envía el mensaje directo a una pizarra, que construye la frase. Por ejemplo, en la categoría de comidas, se ofrecen distintos platos y alimentos y el usuario puede elegir entre ellos, representados por fotos o dibujos. El programa habla con voces reales, donadas por guipuzcoanos de distintas edades.
La aplicación ha tenido una acogida que ha superado todas las expectativas. Hasta febrero, 17.000 personas de 53 países la habían descargado. «Esperábamos mucho menos. Si me dicen que hay mil usuarios, me quedaría maravillado», confiesa Fuentes Biggi. El 89% de los que se han bajado el software son de España, y les siguen los usuarios de Argentina, México, Chile, Francia, Colombia, Puerto Rico, Perú, Portugal, EE UU, Venezuela y Uruguay. Más de la mitad declaran ser profesionales del sector de la discapacidad, y el 32% corresponde a familiares de personas con necesidades especiales.
En cuatro meses, 17.000 personas de 53 países han descargado el software en su tableta. El programa, que es gratuito, sirve de lenguaje para personas con autismo o con problemas de habla
El secreto del éxito, señalan desde la Fundación Dr. Carlos Elósegui, es que se puede descargar de forma gratuita (http://fundacionorange.es/emintza.htm), lo que lo hace muy accesible, y aún más desde principios de mes, cuando a la versión Windows inicial se le ha sumado la de Android, lo que posibilita su utilización en tabletas más asequibles, de unas 7 pulgadas (siempre que tengan una resolución de al menos 1024/600), que se pueden adquirir por menos de 300 euros. Dada la acogida que ha tenido, en unos meses estará disponible también la versión para iPad, y la Fundación Orange de Francia ha decidido apoyar su traducción al inglés y al francés, lo que aumentará de forma notable el número de potenciales usuarios.
En euskera y bilingüe
Hasta la fecha, el 5% de las descargas corresponden a la versión en euskera y un 5% a la bilingüe, «lo que significa que apoya a muchas familias de aquí». Un colectivo mayor del que muchos puedan creer. El psiquiatra infantil se refiere a un estudio que concluyó que en Gipuzkoa uno de cada 290 niños de entre 4 y 6 años está recibiendo algún servicio por presentar alguna forma de autismo, «lo que significa que en España serían unos 25.000, lo que supone mucha gente».
Además de la gratuidad y su asequible manejo, e-Mintza tiene otra característica importante: permite la personalización, grabar la voz de quien se quiera, poner la foto del aitona o crear categorías en función de las aficiones de cada uno, además de tener una agenda propia. Para sacar el máximo jugo a esta herramienta, es necesario conocer al niño, entender lo que le hace falta. «Adaptarlo a sus necesidades y convertirlo en una herramienta que le ayude en las distintas facetas de su vida», explica Fuentes Biggi, quien deja claro que esta aplicación «es muy importante» pero no sustituye a los programas integrales personalizados, que engloban el trabajo que se hace en casa, en el colegio, con los terapeutas... «e-Mintza no es magia, sino una herramienta» que ha conseguido romper barreras no solo comunicativas sino también geográficas, «algo de lo que deberíamos estar muy orgullosos en Gipuzkoa».

Vía http://www.diariovasco.com

Sense Barreres culminó la celebración del Día de las Enfermedades Raras con una mesa redonda

 Información publicada en:  Petreraldia.com



El colectivo local Sense Barreres puso el miércoles punto y final al ciclo de actividades organizadas con motivo del Día de las Enfermedades Raras con la celebración de una mesa redonda donde se abordaron las claves para convivir con una dolencia de baja prevalencia.

La actividad siguió con la tónica de las dos predecesoras, pues logró congregar en Las Cerámicas de Petrer a un destacado número de ciudadanos interesados en escuchar los testimonios de los familiares que relataron el día a día de algunas de algunas de las denominadas enfermedades raras. En este ciclo de charlas estaba previsto también que participará la doctora de la Unidad Multidisciplinar de Enfermedades Raras del Hospital General de Alicante, Cecilia Soriano, aunque finalmente no pudo formar parte de esta mesa redonda. Tras los testimonios de Sabina García, Inmaculada Chico y de Javier Romero, vicepresidente de Sense Barreres, la actividad se completó con la proyección de un interesante reportaje audiovisual sobre el Síndrome de Rett realizado por la revista Vis-à-Vis y en el que participó el propio Romero (ver reportaje).



Día de las Enfermedades Raras - Mesa Redonda Sense Barreres 2012 from Petreraldia.com on Vimeo.

Tras la buena acogida de las tres actividades realizadas (Carrera solidaria, concierto a favor de la asociación y mesa redonda), desde Sense Barreres han señalado su intención de continuar realizando actividades que hagan visibles estas enfermedades tan necesitadas de inversiones en investigación para poder avanzar en ellas. “Tenemos pensado organizar conferencias cada mes o cada dos. Es necesario realizar todas estas cosas para que la sociedad se integre con nosotros, porque es ella la que nos ha apartado”, ha indicado a Petreraldia Javier Romero, vicepresidente de la asociación y padre de Paula, una niña con síndrome de Rett. 



lunes, 5 de marzo de 2012

Fantastico Día en 26 de Febrero de 2012 Celebrando la III carrera solidaria en Petrer

Mas de 500 personas participaron en la carrera llegando a crear un ambiente en el parque de cerca de 1000 personas, participando en las actividades programadas durante la mañana, junto al grupo de scouts de Elda, asi como el taller de danzas del Mundo, y lectura del manifiesto 2012 y como no el broche final de la suelta de 200 globos por la esperanza de las personas afectadas de cualquier patologia de enfermedad rara.

https://picasaweb.google.com/111048346321652381218/IIICarreraSolidariaSenseBarreres2012?noredirect=1#slideshow/5715074872228543874