miércoles, 26 de septiembre de 2012

Listado de patologías de los socios de FEDER

Listado de patologías de los socios de FEDER


Listado de patologías Las patologías que aparecen en el siguiente listado son las enfermedades que representan los socios de FEDER. Si deseas consultar información sobre una patología que no está en este listado ponte en contacto con el Servicio de Información y Orientación de FEDER:

Teléfono de Atención: 902181725 
E-mail de contacto: sio@enfermedades-raras.org 

Pincha sobre este enlace para ver las patologias

  http://www.enfermedades-raras.org/index.php?option=com_content&view=article&id=223&Itemid=152

Si se quiere, se puede, esperanza para las ER

El grupo musical “El Desvan del Duende” y el rapero Juan Manuel Montilla “Langui” han impulsado un hermoso proyecto de música, solidaridad, deporte y discapacidad. Bajo el himno, “Si se quiere se puede” y al ritmo de una “rumba callejera”, la banda extremeña ha desarrollado una canción y un videoclip que pretende transmitir la fuerza, la capacidad de lucha y la superación de las personas con algún tipo de discapacidad en nuestro país.

La canción la podéis ver en Youtube:
http://www.youtube.com/watch?v=N4wyGOYbyZk

De esta forma, la canción ha sido la banda sonora de la Selección Española en los Juegos Paralímpicos de Londres 2012. El proyecto “Si se quiere se puede” tiene un carácter totalmente altruista y solidario. Por esta razón, todos los fondos generados a través de los derechos de autor de la canción van a ir destinados a ayudar a los niños y adultos con enfermedades poco frecuentes a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El lanzamiento oficial del videoclip se ha realizado la semana pasada a través de las redes sociales y ha contado con rostros tan conocidos del deporte como José Manuel Calderón o Vicente del Bosque, los cantantes Kilo Veneno, Bebe, El Bicho, El Puchero del Hortelano o Lichis y actores como Alberto Amarilla o periodistas como Jesús Ordovás. Desde FEDER están realmente ilusionados con este proyecto, ya que su mensaje “transmite una gran energía positiva”. Según Juan Carrión, presidente de FEDER “debemos de levantarnos cada mañana siendo conscientes de que podemos ser capaces de todo. La canción es un grito a la alegría de vivir y a la esperanza por la igualdad de oportunidades. Desde FEDER estamos realmente encantados con ser parte de este proyecto y vamos a hacer todo lo posible, porque España entera grite: si se quiere, se puede” ¿Qué es la plataforma Si se quiere se puede? http://sisequieresepuede.com/ La plataforma “Si se quiere se puede” es una red de colaboración y sensibilización con la discapacidad y, concretamente, con el deporte discapacitado, a través de la música, la cultura y la acción social. El proyecto toma su punto de partida del mensaje de la canción “Di que sí”, del grupo El Desván del Duende y el rapero Juan Manuel Montilla “Langui”, concebida por y para los discapacitados y banda sonora de la Selección Española en los Juegos Paralímpicos de Londres 2012. Así mismo, a la par que el videoclip de la canción, se graba el documental “SI SE QUIERE SE PUEDE”, con los deportistas paralímpicos Xavi Torres, Jesús Méndez, Enrique Floriano y Deborah Font como principales protagonistas. ¿Quién es El Desvan del Duende? Sobre el Desvan del Duende Grupo de música y, sin embargo, grupo de amigos. Obreros de la rumba, embajadores de la canción de esquina, trotamundos de la fusión de ritmos. Soñadores con los pies en Extremadura y el corazón entre nubes. El viernes 16 de mayo del 2003 realizan su primer concierto para un reducido grupo de amigos, todos con más alcohol en sangre del recomendado y un dudoso gusto musical. Entre enero y abril del 2004 graban su primera maqueta con más ilusión que vergüenza, valiéndose de una guitarra, un cajón prestado, un micrófono y la moderna tecnología de un Pentium III. Con aquella maqueta se patean lo más granado de las romerías de media Extremadura, media Andalucía y tres cuartos de Castilla la Mancha, vendiendo más de seis mil copias, a tres euros, que les sirve para comprar nuevos instrumentos y correrse algunas suculentas juergas, propicias a la inspiración de nuevas canciones. En el 2007 tiran la casa por la ventana del vecino y publican su primer disco, “Eres buena gente”, una pieza sinfónica clave para entender la rumba trotona callejera y el acervo que los forma como músicos y personas humanas. El disco les da la oportunidad de hacer su primera gira nacional “Macetas de Colores Tour”, participando en festivales como Extremúsica, Amus, Viñarock Express, Womad o Espantapitas, compartiendo escenarios con artistas tan inspirados como Muchachito Bombo Infierno, La Excepción, Bebe o Pereza. En el 2009, metidos hasta el cuello en plena crisis económica mundial, tienen el descaro de publicar su segundo disco, “Increíble, pero cierto”, una obra cercana al simbolismo emocional, mucho más inspirada, chachi y molona que la mayoría de músicas de las que el melómano medio aspira a disfrutar. El disco les dio la posibilidad de entrar en lista AFYVE como uno de los 40 grupos más vendidos de España y el segundo (después de Ojos de Brujo) más vendido en las listas independientes durante la semana de su lanzamiento. Con este trabajo culminan su segunda gira nacional “Pon dudú Tour”, participando en festivales como Cruille de Culturas, Envivo, Vicar Proyect o Play, compartiendo escenarios como artistas tan consolidados como UB40, Andrés Calamaro, Los Delinqüentes o Manu Chao. Finalmente, el 17 de Enero del 2012 ve la luz su tercer disco “Besos de Cabra”, la combinación perfecta de rumba, reggae, rock y balada dentro de una misma cocktelera desvanera, sírvase bien fría… 13 temas con alguna sorpresita oculta entre sus recovecos donde El Desván del Duende pone de nuevo toda la carne en el asador para volver a recorrer la geografía nacional con su nueva Gira 2012 “Con Cabras y a lo Loco Tour”. 

Prótesis Biónicas, actualidad de la prestación ortoprotésica y recreación de una zona geriátrica

ORTO MEDICAL CARE 2012, hará una demostración de pierna biónica a cargo de Össur Iberia y recreará una Zona Residencial en la que se mostrarán las novedades del mercado relativas al cuidado asistencial geriátrico. 

26/09/2012 Nota de Prensa / Federación Española de Ortesistas Protesistas (FEDOP)

La Federación Española de Ortesistas Protesistas (FEDOP) organiza una nueva edición de ORTO MEDICAL CARE, Feria de la Ortoprotésica, productos de apoyo a la discapacidad, servicios profesionales a la tercera edad y equipamiento médico hospitalario. Desde el 27 al 28 de septiembre de 2012, IFEMA Madrid acogerá esta feria bienal destinada a los sectores de la ortopedia, la geriatría y, como novedad este año, del equipamiento médico hospitalario. La inauguración, a las 11:30 horas, contará con la presencia de César Antón, Director General del IMSERSO, y Francisco Vañó Ferre, Portavoz en la Comisión para las Políticas de la Discapacidad del Congreso, entre otras personalidades. Previamente, tendrá lugar una demostración de pie, rodilla y pierna biónica a cargo de la empresa patrocinadora, Össur Iberia. Será en el stand 62 a las 11:15 horas. También se podrá visitar la exposición ferial y la Zona Residencial para personas mayores, en la que se mostrarán las novedades del mercado en materia de instalaciones, equipamientos y servicios destinados al cuidado asistencial geriátrico. 

Orto MEDICAL CARE 2012 

Día: Jueves 27 de septiembre. Inauguración: Entrada Pabellón 8 de IFEMA (11:30 horas). 
Demostración biónica: Stand nº 62 - Pabellón 8 de IFEMA (11:15 horas). 
Acreditaciones: Mostradores Vestíbulo Sur (desde las 9 horas). 

Más información en la Web Oficial de ORTO MEDICAL CARE 2012.

Manifiesto por la Retinosis Pigmentaria

El próximo 30 de septiembre es el Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria. Para conmemorar esta fecha, la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (F.A.R.P.E) ha lanzado un manifiesto, a través del cual se quiere hacer hincapié en algunos puntos que considera esenciales en su lucha para la consecución de curas y tratamientos. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos adherimos a este manifiesto y transmitimos públicamente nuestro apoyo a la asociación, las familias y los afectados. 30 de Septiembre. Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria. Manifiesto "Abre tus ojos. La investigación es la llave" • Es innegable que se está produciendo un colapso de la investigación en España, principalmente en aquellos campos que no producen un rendimiento inmediato. Está situación conlleva un retraso sustancial en el tiempo, así como una total dependencia del exterior. • Al unísono se produce un empobrecimiento de la calidad investigadora ya que los investigadores jóvenes y de valía, se ven en la necesidad de salir hacía otros países donde puedan desarrollar su actividad, siendo muy dudoso un futuro retorno. • Estudiar las reformas necesarias a fin de desarrollar la figura del mecenazgo en España, contribuiría en gran medida a paliar los efectos de la crisis en los dos puntos anteriormente citados y, que de otra forma, resultan irresolubles. • Abogamos para que los ajustes sufridos por la sanidad pública no afecten a las EDR que, siendo enfermedades raras, no tienen ni cura ni tratamiento y por ello, susceptibles de dejar de lado, privándolas de un diagnóstico correcto y su posterior seguimiento. • Precisamente, en momentos de necesidad, es cuando se requiere la adecuación de los medios disponibles mediante la instauración de un protocolo para el diagnóstico, control y seguimiento, implantado en todo el territorio nacional en centros de referencia multidisciplinares donde el diagnóstico genético sea una realidad. • Consideramos que a las ONG´s de carácter sanitario, como son las que apoyan a las EDR y que actualmente están reduciendo su actividad, cuando no están al borde de la desaparición, por falta de subvenciones públicas y privadas, se les debe dar un trato especial habida cuenta de la labor social que llevan a cabo y de su colaboración con los centros médicos. • Finalmente y no menos importante, es la necesidad de encontrar las fórmulas para implicar a la sociedad requiriendo de su solidaridad, precisamente cuando es más importante y decisiva, solidaridad que debe arrancar por el entorno más cercano al paciente. Germán López Fuentes Presidente de: FARPE y FUNDALUCE

martes, 25 de septiembre de 2012

El 25 aniversario de COCEMFE Alicante, en cinco millones de cupones

Fecha : 25/09/2012

La ONCE dedica el Cupón Fin de Semana del sábado 29 de septiembre al 25 aniversario de la Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Provincia de Alicante (COCEMFE Alicante). Cinco millones de cupones llevarán esta celebración por toda España.


Salvador Galvan Blasco, Director de la ONCE de Alicante, Rafaela Alcaide Criado, Vicepresidenta del Consejo Territorial de la ONCE de la Comunitat Valenciana y Antonio Ruescas Cañizares, Presidente de COCEMFE Alicante, han presentado el cupón esta mañana, en un acto al que también ha acudido el vicepresidente, tesorero y equipo técnico de la entidad. Los orígenes de COCEMFE Alicante se remontan a 1987, año en el que cuatro asociaciones de la provincia, entre las que se encontraban FRATER, ALCER, la Asociación de Disminuidos Físicos y Psíquicos de Alcoy y APCA, se unieron para trabajar por la integración de las personas con discapacidad física. En la actualidad, 38 entidades forman parte de la Federación, lo que supone casi 8.000 usuarios. COCEMFE Alicante ha sabido adaptarse a los tiempos, y ha creado servicios específicos, para conseguir la integración social y laboral de sus miembros. Esta iniciativa se enmarca dentro de la celebración del 25 aniversario de la entidad. Entidad que ha ido evolucionando, creando servicios y programas adaptados a las necesidades del colectivo, siempre con un fin común, lograr la plena integración socio laboral de las personas con discapacidad. El Cupón Fin de Semana de la ONCE ofrece, por dos euros, un premio de 6.000 euros al mes, durante 25 años a las cinco cifras más la serie, que se puede ver aumentado con un premio adicional al contado cuando salga la "Bola Especial" de color rojo.
Clara posee el Síndrome de DiGeorge, pero esta enfermedad no le ha impedido conseguir lo que nadie hubiera imaginado nunca, su familia todavía no puede creerlo. "Sabíamos que a Clara le encanta el Ballet Coppélia, pero no teníamos ni idea de que podría memorizarlo entero. A veces la veíamos haciendo algunos movimientos de ballet por casa creyendo que eran los que había aprendido en el colegio, hasta que un día alguien decidió sacar un ordenador y comparar sus movimientos con los de la bailarina de Coppélia, y "voila", nos dimos cuanta de que lo había memorizado, y que lo bailaba como los ángeles ", así lo narraban sus familiares.

 http://www.elconfidencial.com/

viernes, 14 de septiembre de 2012

La vuelta de vacaciones es siempre muy dura y desde la Asociación queremos que sea un poco más llevadera. Para ello ponemos en marcha dos talleres que comenzarán a mediados de septiembre del presente año. Los talleres serán de PILATES y YOGA. Si deseas reservar tu plaza o recibir más información puedes llamarnos a uno de los siguientes teléfonos: 966.312.838 / 646.921.113. ¡Apúntate!
Se ha clausurado los Juegos Paralímpicos de Londres 2012 con una gran fiesta homenajeando al fuego, las estaciones del año y los festivales de música. Se ha clausurado los Juegos Paralímpicos de Londres 2012 con una gran fiesta, la ceremonia homenajeó al fuego, las estaciones del año y los festivales de música, el grupo musical Coldplay protagonizó este domingo la principal nota musical en el Estadio Olímpico de Stratford, se cedió el testigo a Río de Janeiro 2016 después de 11 días de competición, en los que participaron unos 4.200 deportistas de 164 países y en los que se dejaron ver unos 70.000 voluntarios.