martes, 26 de noviembre de 2013

CAMPAÑA GALLETAS SOLIDARIAS



Ya tenemos en marcha la campaña de la "GALLETA SOLIDARIA" una galleta elaborada con los mejores ingredientes realizada en " Pasteleria Belles Tentations " 


Muy ricas ademas también pueden servir de decoración en la mesa de navidad o en el árbol. Podréis comprarla este fin de semana en la 2ª feria de Navidad junto a la estación de autobuses de Petrer, ya que Sense Barreres Asociación Discapacitados y Enfermedades Raras estará presente en un stand, asi como el Sábado día 30 de Noviembre en Carrefour Petrer, el precio son de 2 Euros.

Podéis comprarlas también en:

Modas Pasbel

Bazar Plaza España

Carnicería Chiri

Peluquería María Jose

Kiosco Laura

Mercería el Dedal

Peluquería Al teu estil

Expo 36

Locomotive Complementos

También podéis realizar pedidos llamando al teléfono 966.312.838



Decora tu mesa o árbol de navidad teniendo nuestras galletas de solidaridad.






jueves, 21 de noviembre de 2013

El PP rechaza en el Congreso eximir del copago a afectados por enfermedades raras


La Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados ha rechazado, con el voto en contra del PP, una proposición no de Ley que pedía eximir del copago de medicamentos a las más de 3 millones de personas afectadas por una enfermedad rara en España, así como garantizar el acceso equitativo a otros tratamientos "de vital importancia" para estos afectados.
La iniciativa, que fue impulsada por el Grupo Socialista y contó con el respaldo del resto de grupos de la oposición, pedía "gestos concretos" para estos afectados justo en el año que el Gobierno ha declarado como el año español de las enfermedades raras.
Así, además de eximir a estos pacientes del copago de medicamentos según renta implantado por la titular de Sanidad Ana Mato hace más de un año,también solicitaban medidas concretas para mejorar el acceso de estos pacientes a medicamentos huérfanos, coadyuvantes, productos sanitarios y cosméticos.
En el caso de los medicamentos huérfanos solicitan una partida específica en los Presupuestos Generales del Estado, mientras que para la medicación coadyuvante exigían que tuviera consideración de medicación crónica para estos enfermos, de cara a su financiación pública.
Mientras que para los fármacos no financiados, pedían que fueran reembolsados "en condiciones similares a la de los medicamentos para uso de enfermos crónicos" e incluyeran un cícero o punto negro por el que sólo tendrían que pagar un 10 por ciento de su precio.
De igual modo, el PSOE también reclamaba que los afectados por una enfermedad rara accediera de forma gratuita a la nutrición enteral, parenteral, apósitos, vendas y elementos de ortoprótesis.
Sin embargo, el PP ha rechazado apoyar esta iniciativa, así como otra también del PSOE sobre el mismo tema para pedir al Gobierno que siga trabajando en investigación, la elaboración de guías de práctica clínica, en la aplicación de programas de cribado neonatal de estas patologías.

miércoles, 20 de noviembre de 2013


Nuestra asociación se suma a la compaña que COCEMFE Alicante inicia el próximo sábado 30 de noviembre su CAMPAÑA DE RECOGIDA DE ALIMENTOS “JUNTOS PODEMOS HACER MÁS” con el objetivo de apoyar a las personas más afectadas por la crisis en nuestra provincia. 

Ante esta situación de pobreza y riesgo social que está sufriendo nuestro país y el notable aumento de personas en situación de extrema vulnerabilidad SENSE BARRERES Y COCEMFE Alicante quiere aportar su pequeño grano de arena para ayudar a aquellas personas, que con o sin discapacidad, encuentran al descubierto necesidades tan básicas como son los alimentos.

Toda la recaudación de alimentos no perecederos que se consiga con esta campaña irá destinada al Banco de Alimentos de Alicante. Una organización sin ánimo de lucro basada en el voluntariado y cuyo objetivo es recuperar excedentes alimenticios de nuestra sociedad y redistribuirlos entre las personas necesitadas, evitando cualquier desperdicio o mal uso. 

La campaña dará inicio el sábado 30 de noviembre con motivo de la conmemoración del Día Internacional de las Personas con Discapacidad y finalizará el 16 de diciembre. 

Para comenzar, el sábado 30 de noviembre SENSE BARRERES tendra un stand en la feria de Navidad durante el 30 de Noviembre y 1 de Diciembre, que se instalara en el parking de la estación de autobuses de Petrer, para recoger alimentos y hacer más visible esta necesidad y durante los días de la campaña en nuestro centro de Atención Diurna Polivalente de la Avd.felipe V de Petrer

Vuestra colaboración es necesaria.


Ya tenemos disponible el numero de lotería nacional de navidad, este es el que va a tocar, si quieres colaborar comprando un numero o mas puedes llamarnos al telefono 966312838 o pasarte por el centro de Atención Diurna Polivalente en la Avd. Felipe V.

No lo dudes !!!!!!!!!!!!

jueves, 14 de noviembre de 2013

MANIFESTACIÓN EN VALENCIA


El CERMI CV y sus 14 federaciones de personas con discapacidad convocan una gran manifestación para el 1 de diciembre

El acto servirá para conmemorar el Día Internacional de las Personas con Discapacidad

Valencia, 8-11-2013.- Bajo el LEMA SOS Discapacidad: Derechos, Inlcusión y Bienestar a Salvo (Y aquí aún más), el Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad Valenciana (CERM CV), y las 14 federaciones que lo integran y que representan a todos los tipos de discapacidad, en una reunión de Comité celebrada el pasado 6 de noviembre, ha decidido convocar una gran manifestación prevista para el próximo 1 de diciembre en la ciudad de Valencia. Se trata de una convocatoria que está prevista no solo en la Comunitat, sino en las 17 comunidades autónomas del territorio español, un acto que servirá para conmemorar el Día Internacional de las Personas con Discapacidad en un contexto marcado por la desaparición de recursos dirigidos a este colectivo, ayudas, recortes y copagos impuestos.

De este modo, las personas con discapacidad, sus familiares, trabajadores y todas aquellas personas solidarias con la problemática actual del sector se darán cita el primero de diciembre a las 11:30 horas en Valencia, con el objetivo de hacer visible al colectivo y la precaria situación en la que ha sido colocado por la administración. Asismismo, el CERMI CV va a realizar una ronda de reuniones para solicitar la adhesión no solo de agentes sociales, sino también de colegios profesionales, del sector empresarial y de todos aquellos ámbitos de la sociedad que quieran demostrar su apoyo al colectivo.

El CERMI CV ha decidido realizar esta convocatoria para dar a conocer la precaria situación de las asociaciones dedicadas a las personas con discapacidad, para mostrar su rechazo al recorte de entre un 10% y 15% de ayudas al sector, para protestar contra las medidas de copago que resulta “mucho más duro que en otros territporios” en prótesis, medicamentos y centros y residencias; y para reclamar una política transversal a las autoridades con el objetivo de que las decisiones de una Conselleria no empeoren las condiciones del colectivo. Asimismo, otro de los objetivos es reclamar políticas activas de empleo para un sector de difícil inserción laboral, puesto que en los últimos años ha habido un gran retraso en los pagos a los Centros Especiales de Empleo que complica su continuidad y se ha dado una destrucción de 3.500 puestos de trabajo en la categoría de empleo protegido, a lo que cabe añadir la práctica desaparición de formación para el empleo dirigida al colectivo. Finalmente, en el campo de la Sanidad, el CERMI CV reclama la eliminación del copago farmacéutico, y la vuelta al artículo 16 del Estatuto de Personas con Discapacidad y la estabilidad en los pagos de los programas sanitarios que llevan a cabo las entidades del sector y que resultan económicamente ventajosos para la administración.

De hecho, el CERMI CV quiere anunciar que ha solicitado la nulidad del Decreto 113/2013, que establece los precios públicos en centros y residencias para personas con discapacidad, así como las reuniones mantenidas con Sanidad para mostrar sus argumentos contra el decreto del copago farmacéutico.

Desde el CERMI CV se espera una gran participación en esta convocatoria, puesto que todas las entidades de discapacidad y las personas que son atendidas a través de ellas comparten una misma problemática que, de seguir por este camino, llevará a la desaparición de logros y derechos conseguidos a lo largo de muchos años y a la angustia del colectivo ante una situación de inestabilidad y un futuro incierto con el horizonte de la desatención y el desamparo.

El CERMI CV es la máxima plataforma de representación, defensa y acción social de las diferentes discapacidades, que en la Comunidad Valenciana representa a más del 95% de las más de 400.000 personas con discapacidad. Las entidades que se suman a esta convocatoria son ONCE (Organización Nacional de Ciegos Españoles), COCEMFE CV (Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la C.V.), FESORD CV (Federación de Personas Sordas de la C.V.), FISD CV (Federación de Asociaciones del Síndrome de Down de la C.V.), PREDIF CV (Plataforma Representativa de Discapacitados Físicos de la C.V.), ASPACE CV (Federación de Parálisis Cerebral de la C.V.), FEAPS CV (Federación de Asociaciones a favor de las Personas con Discapacidad Intelectual de la C.V.), FEDER CV (Federación de Enfermedades Raras de la C.V.), FEVADACE (Federación Valenciana de Daño Cerebral Adquirido), HELIX (Federación de Asociaciones por la integración del Sordo en la C.V.), FEAFES CV (Federeación de Asociaciones de Familiares de Personas con Enfermedad Mental de la C.V.), FEBH CV (Federación de Espina Bífida e Hidrocefalia de la C.V.), FESA (Federación de Deportes Adaptados de la C.V.) y CALCSICOVA (Coordinadora de Asociaciones de VIH-Sida de la C.V.).



miércoles, 13 de noviembre de 2013

Cena Anual de Sense Barreres y Entrega de Reconocimientos



El sábado día 9 de Noviembre se ha realizado la Cena de Gala 2013 de Sense Barreres de Petrer. 

Aparte de disfrutar de unos momentos de tertulia con los asistentes, se hizo entrega de los agradecimientos a personas y entidades que han colaborado o ayudado en el mundo de la Discapacidad en los proyectos de nuestra Asociación durante el presente año, entre los reconocidos se encuentran: 

“Fundación Solidaridad Carrefour” 

 “Grupo Scout Nome Elda” 

 “Dº Juan Guillermo Tabares Sierra” 

 “Comparsa Estudiantes”. 

Esta Cena de Gala culminó con cuatro interpretaciones del maestro petrerense de la guitarra, 

Dº Francisco Albert Ricote.

martes, 5 de noviembre de 2013

Cena de Sense Barreres

Estimados socios, nos complace comunicaros que este próximo sábado día 9 de Noviembre vamos a celebrar la tradicional cena de gala. 

En la cena serán entregados reconocimientos a distintas personas y/o entidades que colaboran estrechamente con la asociación. Como todos los años la cena sera amenizada con diversos espectáculos.

Lugar: Restaurante Jardín Buenos Aires 

Hora: 21:30 Precio: 30€ 

Para la adquisición de las entradas podéis pasaros por la asociación sita en calle Avd Felipe V Nº I, por teléfono en el numero: 966312838 o en el correo electrónico sensebarreres@hotmail.com. Un saludo.

jueves, 31 de octubre de 2013

TAPONES SOLIDARIOS

Continuamos con la campaña de recogida de tapones.

La empresa RECYTRANS dispuso un contenedor de 30 m3 en Petrer, en las instalaciones de la Asociación Sense Barreres, para poder almacenar tapones de plástico solidarios, puesto que gracias a la colaboración ciudadana que van depositando el material plástico, se van a poder financiar proyectos de investigación y ayuda para las personas con una enfermedad rara y sus familias.

Todos juntos estamos haciendo realidad estos proyectos,poco a poco esta casi al 60% de su capacidad. Esperamos seguir contando con vuestra colaboración.

Muchas gracias

miércoles, 30 de octubre de 2013

EL próximo sábado 02 de Noviembre tendra lugar en el Campus de la comparsa de estudiantes de Petrer, el IV desfile benéfico de Sense Barreres Asociación Discapacitados, Con las firmas, Bernabeu joven, Alegría selección, Yesmil Tallas Grandes,Pampinoplas Ropa Niño, Shop Hispanitas, y un gran numero de peluquerías, maquilladoras, complementos, así como un gran espectáculo de baile sonido e iluminación.

Con el precio de 5 euros compraras una bolsa de palomitas con la cual te invitaremos al espectáculo.

En horario de tarde el primer desfile y noche el segundo desfile Horario primer pase 18:00 horas y segundo 20:30                   Os esperamos

martes, 24 de septiembre de 2013

SEGUIMOS AMPLIANDO TALLERES Y CURSOS

Aquí os dejamos los siguientes cursos y talleres que estamos organizando.

-  CURSO DE HABILIDADES PARA HABLAR EN PUBLICO

-  CURSO DE BUSQUEDA DE EMPLEO Y TRAMITES EN INTERNET

-  INFORMATICA E INTERNET A TU ALCANZE NIVEL CERO

-  COMO SUPERAR UNA ENTREVISTA DE TRABAJO












miércoles, 18 de septiembre de 2013

Rus: “En el siglo XXI es inconcebible que una persona enferma no tenga un tratamiento certero”

El presidente de la Diputación de Valencia ha dado la salida del Camino Solidario por las Enfermedades Raras, protagonizado por el brigadista de Imelsa Víctor Cerdá
 17/09/2013
Alfonso Rus ha presidido el acto de salida del Camino Solidario por las Enfermedades Raras, que ha tenido lugar esta mañana en la sede de la Diputación de Valencia.
Rus ha lamentado que “en pleno siglo XXI haya personas afectadas por enfermedades raras que les falte un concepto básico: la esperanza de poder curar sus dolencias”.
Asimismo, el presidente de la Diputación, ha hecho un llamamiento “a toda la sociedad valenciana, para que se una a este reto deportivo y solidario, y acompañe a Víctor por tramos cuando vaya pasando por los diferentes pueblos de la provincia de Valencia”.
Rus, que no ha podido acompañar en los primeros kilómetros a Víctor, tal como estaba previsto, por tener una lesión muscular que ha precisado de infiltración, ha animado a Víctor “a que se convierta en la voz de la esperanza para los que padecen alguna enfermedad rara” y en este sentido ha destacado que “la misión más importante del Camino Solidario es dar mayor visibilidad a este colectivo, porque precisamente es ese uno de sus mayores obstáculos: el desconocimiento por parte de la sociedad”.
Por su parte, el diputado de Empresas Públicas, Rafael Pérez, ha señalado que “la emoción que está presente en esta salida es la que debe acompañar a Víctor a lo largo de los 1.800 kilómetros que componen el camino, y la que seguro le dará fuerzas para finalizar este reto el próximo 19 de octubre, donde estaremos en el mismo sitio para recibirle”.
La delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en Valencia, Almudena Amaya, ha declarado que “hoy da comienzo un sueño para nuestra asociación. Para FEDER esto es un auténtico regalo de Imelsa y de la Diputación. Por eso estoy segura de que Víctor va a sentir el latir del corazón de todos los que sufrimos alguna enfermedad rara, y queremos esa fuerza que le vamos a transmitir le ayude a superar los malos momentos que seguro llegarán durante el trayecto”.
Almudena ha cedido al presidente Rus la antorcha solidaria de FEDER “que simboliza el esfuerzo, el trabajo, la lucha para combatir el sufrimiento que sentimos, tanto por las propias dolencias como las circunstancias que las acompañan. La luz de esa antorcha será la que de alguna manera impida que a las personas afectadas se nos haga de noche; y son acciones como esta las que ayudarán a que la sociedad se conciencie de que este colectivo necesita ayuda”.

1.800 kilómetros a pie


El Camino Solidario es una prueba deportiva de ultradistancia jamás realizada hasta el momento, en la que el brigadista forestal de Imelsa Víctor Cerdá recorrerá un total de 1.800 kilómetros, pasando por todos y cada uno de los 266 municipios de la provincia de Valencia.Durante las 31 etapas que componen esta marcha, Víctor irá acompañado por la Caravana Solidaria, en la que miembros del equipo Cazarettos, ofrecerán información a los visitantes acerca de las Enfermedades Raras y de la manera de participar activamente de este evento.Además, en esta caravana se podrán adquirir pulseras y camisetas solidarias, cuya recaudación irá a parar a la delegación de FEDER en la Comunitat Valenciana.

Plataforma de seguimiento

El Camino Solidario podrá ser seguido por internet, en tiempo real y durante las 24 horas, en la dirección web caminosolidario.imelsa.es.Víctor Cerdá llevará consigo un dispositivo GPS de de apenas 50 gramos de peso que comunica su posición cada 10 segundos. Esta información se muestra a todos los internautas sobre un mapa en tiempo real; pudiéndose consultar también estadísticas como el recorrido de Víctor en las últimas horas, distancias recorridas, tiempos, etc.Asimismo, en esta plataforma se podrá ver a través de streaming la evolución de las etapas, gracias a una cámara que filmará cada una de las etapas que componen el Camino.

Juego Solidario

En la misma plataforma web de seguimiento, los visitantes podrán partipar en el Juego Solidario, a través del cual se podrán acceder a regalos que han sido donados por diferentes empresas, organismos y clubes.Se trata de un juego de preguntas y respuestas cuya temática se basará en los atractivos turísticos del entorno por el que esté caminando Víctor en cada momento.Además, el juego dispondrá de un enlace a migranodearena.org, desde donse se podrán hacer donaciones económicas que irán destinadas a FEDER Valencia.  



martes, 17 de septiembre de 2013

NUEVOS TALLERES Y CURSOS 2013-2013

Con la llegada de Septiembre, comenzamos nuestra actividad además realizándola en el centro de Atención Diurna Polivalente Sense Barreres, sita en la calle Avd.Felipe V. A continuación os dejamos los nuevos cursos y talleres que hemos preparado para este nuevo curso, mas adelante iremos publicando nuevos talleres y cursos que se están ultimando. Todos estos talleres y cursos están pensados para personas con o sin discapacidad.


miércoles, 11 de septiembre de 2013

La asociación Fede pide profesionales sanitarios en todos los colegios

La Federación de Diabéticos Españoles, consideró este martes que todos los colegios deberían contar con profesionales sanitarios para atender a los niños con problemas de salud, sean de glucosa o de cualquier otro tipo.

11/09/2013 Servimedia

La FEDE hizo esta consideración coincidiendo con el inicio del curso escolar, al que está previsto que asistan al menos 30.000 menores de 15 años con diabetes, que son los que se calcula que hay en España de esta edad. Para que puedan recibir una correcta atención sanitaria también en la escuela, la entidad recuerda la importancia de que el profesorado esté concienciado con el problema y conozca su manejo, así como que los padres faciliten al centro toda la información necesaria por escrito sobre la diabetes de sus hijos. Además de la colaboración de padres y profesores, los centros deben contar con la presencia de profesionales sanitarios "para atender a todos los niños, no sólo a los que tengan diabetes", incide FEDE. Otro factor que debe tenerse en cuenta a la hora de llevar a los niños al colegio y especialmente a los que viven con diabetes es el del menú que presenta la escuela, pues no todos parecen ser óptimos, según la federación. A este respecto, la entidad señala que nueve de cada diez colegios ofrecen menús especiales para alumnos diabéticos, si bien uno de cada tres de los que lo hacen "presenta carencias dietéticas".

I Congreso Nacional de Anemias Raras y Síndromes Relacionados

Tendrá lugar el 20 y 21 de Septiembre en el Hospital de Santa Cruz y San Pablo de Barcelona.

11/09/2013 NOTA DE PRENSA 

Los próximos 20 y 21 de Septiembre tendrá lugar el I Congreso Nacional de Anemias Raras y Síndromes Relacionados que organizan la Asociación Española de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), la Plataforma de Enfermedades Raras de la Fundación Doctor Robert- UAB y la European Network for Rare and congenital Anemias (ENERCA). Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estará presente en la inauguración. Además, Jordi Cruz, miembro de la Junta Directiva de FEDER moderará una mesa. Se celebrará en el Aula Magna de la Casa Convalecencia (del recinto modernista) del Hospital de la Santa Cruz y San Pablo, de Barcelona. Este Congreso va dirigido a todos los afectados de una anemia rara y sus familiares, ofreciendo información sobre los últimos avances en su diagnóstico y seguimiento clínico especializado. Las anemias raras, conocidas también como anemias minoritarias (AM) debido a su baja prevalencia, pueden obedecer a causas muy diversas, que pueden afectar al eritrocito o al mecanismo de su formación. Entre ellas destacan la talasemia conocida también como “anemia mediterránea” debido a su elevada incidencia en nuestra población. Se tratarán también otras anemias, aún más raras, como, la Hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN), la anemia de Fanconi o microcitosis familiares hereditarias.

CAMINO SOLIDARIO

CAMINO SOLIDARIO

 Un brigadista de Imelsa recorrerá a pie los 266 municipios valencianos para dar a conocer las enfermedades raras El Camino Solidario es una prueba deportiva de ultradistancia jamás realizada hasta el momento. Nadie se ha enfrentado nunca a un reto deportivo como éste. Nuestro retador pondrá a prueba tanto los límites físicos como psicológicos. Tendrá que afrontar una distancia de aproximadamente 1800 km en la cual recorrerá la totalidad de los pueblos de la provincia de Valencia, un conjunto de 266 municipios. El ultramaratoniano Víctor Cerdà después de terminar pruebas tan exigentes como la “Marathon Des Sables” (una competición de autosuficiencia que consiste en correr 250 km por el desierto del Sahara), “La Victoriosa” (300 km a través del GR7 en formato NON-STOP), o “TRIRETTOMAN” (12 km nadando, 745 km de ciclismo, 170 km de carrera a pie), será el primero en hacer una prueba de este estilo, y lo mejor es que se esforzará al máximo por una magnífica causa: ayudar a la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER. Y todo con un único fin, colaborar con FEDER en su lucha con las enfermedades raras. Ésta es la principal motivación por la que nuestro retador está dispuesto a llevar a límites inimaginables su cuerpo y mente. Durante todo el recorrido, Víctor dispondrá de un dispositivo GPS para hacer un seguimiento en tiempo real durante toda la prueba, con lo cual, se habilitará una página web para verlo. 
En esta página web se integrará la gamificación, que consiste en realizar una serie de juegos en los que el usuario podrá obtener algún obsequio. 

Haz tu donación en "Mi grano de arena" 

 Consulta el itinerario del Camino Solidario

martes, 11 de junio de 2013

Derechos y discapacidad

Las personas con discapacidad tienen que conocer sus derechos, para poder beneficiarse de los mismos y de las ayudas y ventajas fiscales.

11/06/2013 Redacción Discapnet

Discapnet ofrece a través de su sección Derechos diversas informaciones sobre normativas, leyes, ayudas y ventajas fiscales. Son contenidos de interés para las personas con discapacidad, ya que muchos les dan ventajas y beneficios: a la hora de comprar un coche, al acceder a un puesto de trabajo, etc, etc.

Por ejemplo, para las personas con vehículo o que vayan a hacerse con uno, pueden visitar nuestra página Yo conduzco, donde se explican interesantes recursos y ventajas fiscales para las personas con discapacidad.

Para los interesados en conocer las últimas ayudas o subvenciones que se hayan publicado, pueden acceder a esta página: Novedades legislación.

Asimismo, en plena campaña de la Declaración de la Renta, desde Discapnet elaboramos un especial donde se explicaba qué desgrava qué no, y cuándo hay que hacer la declaración de la renta.

Preguntas y respuestas frecuentes sobre leyes y discapacidad
En este apartado se tratan diversos temas como la convención de derechos, la incapacidad, pretaciones, accesibilidad, autonomía y dependencia, certificado, igualdad, discapacidad y empleo, integración social, tarjeta de estacionamiento, fiscalidad... Estos serían los temas

-El impacto de la Convención Internacional de las personas con discapacidad 
-Incapacidad temporal por contingencias comunes 
-Prestación por incapacidad temporal 
-La regulación jurídica de la accesibilidad Autonomía Personal y Dependencia: la ley y las  prestaciones
-Certificado de Discapacidad
-Igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal
-Incapacidades Laborales y Prestaciones
-Incapacitación y Tutela 
-Incentivos a la contratación
-La discapacidad en el ámbito laboral 
-La Integración Social de las personas con discapacidad
-La Tarjeta de Estacionamiento para personas con discapacidad 
-Tratamiento fiscal de la discapacidad 

Pueden acceder a estas preguntas en este enlace dudas sobre discapacidad y derechos.

Sobre la reforma de pensiones 
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) ha pedido a los grupos políticos con presencia en la Comisión Parlamentaria sobre el Pacto de Toledo que tengan en cuenta la "situación singular" de las personas con discapacidad en las propuestas que consensuen sobre la reforma de las pensiones, tras recibir el informe del grupo de expertos designado por el Gobierno.

En principio, según explica el Cermi, el informe sobre el factor de sostenibilidad no plantea ninguna particularidad en relación con las pensiones ligadas a la discapacidad, en cuanto a las pensiones de entrada, ya que las mismas no se ven afectadas, pero "sí se verán impactadas en relación con el factor de actualización, teniendo las pensiones de las personas con discapacidad la misma actualización o desactualización que el resto de la pensiones".

Más información sobre las pensiones y la reforma en esta noticia El CERMI pide tener en cuenta la discapacidad en la reforma de pensiones

Firma del Convenio "En Enfermedades Raras sumamos todos"

Claudia Delgado, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras, asistirá hoy al acto de la firma del convenio de colaboración entre la Fundación Realmadrid, el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, Sanitas Hospitales y la Universidad Europea de Madrid en apoyo al programa “En Enfermedades Raras Sumamos Todos”.


Este programa tiene como objetivo sensibilizar a la sociedad sobre la las necesidades de los afectados por enfermedades raras y el acercamiento del farmacéutico a la realidad de estas patologías, ofreciendo su compromiso a estos pacientes.

El acto, que tendrá lugar a las 13:00 horas en la puerta 0 del Estadio Santiago Bernabéu, estará presidido, entre otros, por Emilio Butragueño, director de Relaciones Institucionales del Real Madrid y Enrique Sánchez, Vicepresidente Ejecutivo de la Fundación Realmadrid

" Camino Solidario "

Estim@s Amig@s: Queremos compartir con vosotros un bonito reto y animaros a que forméis parte de el. 

El atleta Victor Cérda se enfrentará a una distancia de 1800km recorriendo los 266 municipios de la provincia de Valencia durante 30 días con el principal objetivo de dar a conocer las enfermedades poco frecuentes y colaborar con la Federación Española de Enfermedades Raras.

El reto se desarrollará desde el 20 de Septiembre hasta el 20 de Octubre y lleva por título “Camino Solidario”.

La presentación de este proyecto tendrá lugar el próximo Jueves día 13 de Junio a las 13.00 en la sala de prensa de la Diputación de Valencia (cita Plaza de Manises 4). Tendrá lugar una rueda de prensa y a la que por supuesto estarías invitados. Es importante que acudamos porque aprovechando la cobertura de medios de comunicación podemos dar nuestro testimonio de primera mano.


miércoles, 5 de junio de 2013

“Con la Discapacidad y la Dependencia NO SE JUEGA”

Os informamos de una Manifestación que se ha convocado para el próximo Sábado 8 de Junio con el lema: 

“Con la Discapacidad y la Dependencia NO SE JUEGA”, contra los impagos los retrasos y contra el copago farmacéutico. 

La convocatoria es a las 19.00 hs, en la Plaza de Luceros de Alicante.

 Saludos cordiales.


CONCIERTO BENEFICO EN LA SALA TEXOLA DE ELDA

El Próximo viernes 14 de Junio tendrá lugar en la sala Texola de Elda un concierto benéfico a favor de Nuestra Asociación a cargo del grupo de Monovar Kustom. Las entradas podéis conseguirlas en la asociación, en la sala el día del concierto o llamando al 96 631 28 38 para reservarlas. El precio es de 7 euros con una consumición de Rudweister.


 Os esperamos pasaremos una velada fantástica.

miércoles, 22 de mayo de 2013

Fundación Solidaridad CARREFOUR y Sense Barreres llevaran a una jornada de convivencia

Os informamos que Sense Barreres junto a la Fundación Solidaridad CARREFOUR va a llevar a cabo la Jornada “Crecer en la diversidad” el próximo sábado 1 de junio. En en el restaurante Buenos Aires de Petrer durante toda la mañana (9.30h a 13.30h) 


Durante la jornada se realizarán diferentes actividades asi como un concurso de dibujo a través del cual los niños y niñas podrán plasmar su vivencia y Carrefour dotará a los participantes del papel necesario para pintar así como del almuerzo y habituallamiento necesario. 

Los premios del concurso todavía están por determinar.Los dibujos seran expuestos en la galería del Hipermercado Carrefour Vinalopo y al finalizar la exposición se entregaran las menciones de los dibujos premiados ademas el Hipermercado obsequiara con una merianda a los asistentes.


A pesar de no tener cerrado el programa, abrimos el plazo de inscripción, por lo que os remito boletín de inscripción y de autorización de uso de imágenes, que deberéis remitir debidamente rellenado y firmado por el padre/madre o tutor/a. bien por e.mail o presencial a la sede de la Asociación situada en C/ Alicante, nº 16, bajo en horario de 9.00h a 13.00h y de 16.00h a 20.00h de lunes a viernes. 

 ¡Os esperamos! 


 Un saludo Mª Jesús Bernabé 

 Trabajadora Social Sense Barreres

viernes, 10 de mayo de 2013

El proyecto educativo "Las ER van al cole" ha beneficiado a 3.432 niños de toda España en su primera edición


Un total de 39 colegios diferentes de 28 municipios de 8 comunidades autónomas han llevado a cabo este programa que, ha sido posible gracias, entre otros, a la colaboración de Johnson & Johnson, Janssen y el Ministerio de Educación. Los colegios que deseen participar en la 2ª edición den escribir a colegios@enfermedades-raras.org 


El proyecto de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el apoyo de Johnson & Johnson y Janssen, 'Las Enfermedades Raras van al cole', ha llegado en su primera edición a 3.432 niños de 39 colegios diferentes en 28 municipios de 8 comunidades autónomas, gracias al "inconmensurable" trabajo de 40 voluntarios "sensibilizados" con las enfermedades raras. En concreto, se trata del primer proyecto educativo a nivel nacional destinado a "normalizar" la imagen de las personas con enfermedades "poco frecuentes" y lograr la "inclusión" de los menores con ER durante la etapa escolar, creando "conciencia del valor" de las diferencias entre alumnos, familias y profesores. Así pues, entre los objetivos de este proyecto se encuentra "situar a niños y adultos con enfermedades poco frecuentes como parte de la sociedad, en igualdad de derechos frente a cualquier otra persona". Precisamente, para conseguirlo "es necesario un cambio de actitudes" que debe surgir desde la primera infancia en el contexto escolar, tal y como informa FEDER en nota de prensa. Además, con “Las ER van al cole” se quiere potenciar una "escuela para todos", que "se vea enriquecida por la diversidad y donde se respire un clima de equidad, respeto y comprensión por las diferencias", apostilla. Por el momento, el proyecto ha movilizado a 87 tutores de aula y ha obtenido la satisfacción del 93% de los colegios donde se ha desarrollado, así como el reconocimiento de la conveniencia de la realización de este programa para favorecer la atención a la diversidad del alumnado, el fomento de la lectura y la transmisión de los valores de igualdad, solidaridad y respeto al medio ambiente. A este respecto, Alba Ancochea, responsable del proyecto, ha declarado que “el éxito del programa no habría sido posible sin el apoyo de Johnson & Johnson, Janssen, el Ministerio de Educación, las asociaciones de FEDER, los más de 40 voluntarios y profesionales de los centros educativos". Por ello, desde la Federación "queremos agradecer a todos ellos su apoyo para llevar a cabo este proyecto”, ha apostillado la responsable, quien ha adelantado que actualmente ya se está trabajando para desarrollar una segunda edición del proyecto. Así pues, si hay algún colegio que desea participar debe escribir a colegios@enfermedades-raras.org

miércoles, 8 de mayo de 2013

PP rechaza que se vuelva a establecer la gratuidad en los medicamentos para las personas con discapacidad



 Los 'populares' señalan que este copago lo establece una normativa estatal y la oposición lo niega 

VALENCIA, 8 May. (EUROPA PRESS)

- El pleno de las Cortes Valencianas ha rechazado este miércoles, con los votos en contra del PP y a favor de los tres grupos de la oposición, una proposición de ley presentada por el PSPV en la que pedía que se vuelva a establecer la gratuidad en los fármacos y artículos ortoprotésicos para las personas con discapacidad. Los 'populares' señalan que este copago está establecido en una normativa estatal, mientras que la oposición ha negado que sea así. El PSPV explicaba en su propuesta que la conocida como Ley de Acompañamiento a los Presupuestos de 2012 derogó la parte de un artículo del estatuto de personas con discapacidad que señalaba que el Consejo "garantizará la financiación gratuita para los productos incluidos en la prestación farmacéutica, el catálogo ortoprotésico y ayudas técnicas, a los pacientes menores de 18 años con un grado de minusvalía igual o superior al 33 por ciento y a los mayores de 18 años diagnosticados con una minusvalía igual o superior al 65 por ciento". De este modo, el grupo socialista pedía volver a incluir en el estatuto de personas con discapacidad este párrafo, así como que la Generalitat adoptara las medidas necesarias para que las personas afectadas puedan cobrar las cantidades a que hubiera lugar. El Consejo ha emitido un criterio desfavorable a esta proposición de ley, ya que explica que la Comunidad Valenciana, al igual que resto de autonomías, "ha tenido que dar cumplimiento inmediato a lo establecido en la legislación básica". Así, añade que "es el Estado el que ha determinado el porcentaje de aportación en función del nivel de renta de los asegurados, así como los colectivos que quedan exentos de la aportación farmacéutica". El debate de este punto del orden del día lo han seguido desde la tribuna de invitados del hemiciclo representantes del sector de la discapacidad y la dependencia. "Están aquí para ver si ustedes tienen altura de miras y defienden los intereses de los más desfavorecidos", ha destacado el diputado socialista Ignacio Subías, quien ha recordado que desde el 1 de febrero tienen que pagar por los medicamentos. Subías ha acusado al PP de "castigar" a las personas con discapacidad y ha asegurado que habrá familias que tienen que pagar "200, 300, 400 o 500 euros al mes" por los medicamentos, por lo que ha advertido de que "habrá casos en los que no podrán cumplir correctamente los tratamientos". "¿SON CONSCIENTES DE LAS CONSECUENCIAS?" "¿Son conscientes de las consecuencias?", ha preguntado el parlamentario socialista a los diputados 'populares'. Asimismo, ha hecho referencia al caso en el que una ortopedia retiró la prótesis de rodilla a un joven operado en el Arnau de Vilanova de Valencia por no poder pagarla, así como a otro suceso en Baleares en el que, según ha explicado, "un inmigrante no recibió la atención correcta y falleció por una enfermedad infecciosa". Por parte del PP, la diputada María José García ha hecho hincapié en que es el Estado el que establece estas aportaciones en su legislación básica y, por tanto, la Comunidad Valenciana "se ve en la obligación de adaptar la normativa autonómica a la estatal", como el resto de comunidades. García ha asegurado que algunos colectivos, como las personas con pensiones no contributivas o los parados de larga duración, están excluidos del pago y que la mayoría de medicamentos para discapacitados son tratamientos crónicos y, por tanto, "tienen aportaciones reducidas". En esta línea, ha puntualizado que solo el 0,23 por ciento tienen aportaciones por encima de 100 euros y que el Consejo "está buscando fórmulas de ayuda y solución". Subías, en su segunda intervención, ha negado que el Estado obligue al copago a la Comunidad y considera que se trata de "una decisión política" del Consejo "para ahorrar y en contra de los intereses de los discapacitados". Asimismo, ha asegurado que en el Ayuntamiento de Xàtiva, de donde es alcalde el también diputado del PP Alfonso Rus, se presentó la misma propuesta y salió adelante con el voto favorable de todos los grupos políticos. Rus ha seguido el debate, pero en el momento de la votación no ha estado presente. "LECCIONES DE SOLIDARIDAD, NINGUNA" María José García ha replicado que el PSPV votó en contra del estatuto del discapacitado en las Cortes Valencianas y ha subrayado: "A nosotros, lecciones de solidaridad compromiso, y trabajo con los colectivos mas vulnerables, ninguna". Por parte de EUPV la diputada Marina Albiol ha hecho hincapié en que "no hay ninguna obligación del Estado" para a retirar la gratuidad de los medicamentos con discapacidad, sino que éste "remite a la legislación especifica de cada territorio", y en la Comunidad "las normas contemplaban la gratuidad hasta que la Ley de Acompañamiento se cargó ese artículo del estatuto de discapacidad". Asimismo, el representante de Compromís Juan Ponce ha denunciado que "miles de personas tienen que elegir entre comer y medicarse".

El 70% de las familias con personas con discapacidad tiene dificultades para llegar a fin de mes, según un estudio


Hasta casi un 40 de los ingresos brutos se destinan a la atención y tratamientos específicos de la persona con discapacidad.

MADRID, 8 May. (EUROPA PRESS)

- El 70% de las familias con personas con discapacidad tiene dificultades para llegar a fin de mes, frente al 60% de los hogares a nivel general, según se desprende de las conclusiones de un estudio elaborado por Fundación Adecco con motivo del Día Internacional de la Familia, que se conmemora el 15 de mayo. En concreto, de este porcentaje, el 29,5% de las familias con personas con discapacidad afirma que tiene mucha dificultad para llegar a fin de mes, el 31,4% declara tener cierta dificultad y el 9,1% dice tener dificultades. Por el contrario, el 30% restante señala que no tiene este tipo de problemas en su economía doméstica. Entre las causas que provocan los principales apuros económicos, el documento hace alusión a los recursos destinados a la atención y tratamientos específicos que recibe el familiar, para mejorar su calidad de vida y fomentar su desarrollo. En concreto, según los datos de la encuesta, las terapias y tratamientos de la persona con discapacidad representan entre un 30% y un 40% de los ingresos brutos que llegan a la familia para un 33,2% de los encuestados. En un 8,9% de los casos, este porcentaje es mayor ya que un 3,3% destina entre el 40% y el 50% de su retribución; un 2,8% entre un 50% y un 60% y otro 2,8% invierte más del 60%. Además, la mayoría de las familias que cuentan con un miembro con discapacidad (93,9%) cree que las ayudas que reciben son insuficientes y reclama más apoyos económicos --subvenciones para el acceso a la educación, la enseñanza y otros servicios relacionados con la formación--, accesibilidad --eliminación de barreras arquitectónicas en edificios comunitarios--, y más sensibilización en el entorno educativo y empresarial. El documento también especifica que "la fotografía más común" de la familia con una persona con discapacidad está compuesta por cuatro personas: dos padres y dos hijos, uno de ellos con discapacidad, siendo la más frecuente la intelectual (27%) mientras que la orgánica se sitúa en último lugar, con un 5%. SIN EMPLEO Y SOBREPROTEGIDOS Respecto a su situación laboral, en un 58,9% de las familias trabajan dos personas, frente a un 38,4% donde sólo tiene empleo un miembro (normalmente el padre o la madre) y un 2,7% que tiene a todos sus miembros en paro. En el caso de las personas con discapacidad que componen la unidad familiar y son mayores de edad, un 56% está desempleado, frente al 44% que sí tiene trabajo. Al preguntar a las familias por su confianza en la futura integración del familiar con discapacidad, más de la mitad (51%) no confía en que su pariente encuentre empleo. La mayoría (32,7%) achaca esta circunstancia a las barreras que aún existen en la sociedad y en las empresas, que lastran la incorporación de trabajadores con discapacidad debido a prejuicios y falsos estereotipos, según Adecco. También existe un 18,4% que opina que su familiar no encontrará trabajo por su elevado grado de afectación, que le impide ser autónomo y desenvolverse en el entorno empresarial. Según los datos de la encuesta, un 28,1% de los encuestados tiende a la sobreprotección, aunque sin ser consciente de ello. Sin embargo, la gran mayoría (71,9%) intenta fomentar la autonomía de su familiar con discapacidad. BIENESTAR, LA PRINCIPAL PRIORIDAD A pesar de las citadas dificultades para llegar a fin de mes, los encuestados afirman que el bienestar de su familiar con discapacidad "está por encima de todo" y no dudan en invertir recursos económicos en la mejora de su calidad de vida. Así, un 98% declara que su familiar con discapacidad realiza tratamientos y/o terapias de apoyo. La mayoría de ellas son de tipo terapéutico --atención temprana, logopedia, fisioterapia, psicopedagogía relacionadas con el ocio, para fomentar las habilidades sociales y la capacidad de comunicación--, y las formativas (8,8%). El 50% de los encuestados cree que estas terapias serán muy útiles para su familiar; el 35% bastante útiles; el 10,4% algo útiles y tan sólo un 4,8% considera que serán poco o nada útiles.

Embajada en la Residencia de Cocemfe

Una tarde muy entrañable para estas personas que se encuentran conviviendo en la Residencia Cocemfe de Petrer. La representación de nuestras embajadas emociono una vez más a personas conocedoras de la fiesta y a otras que se interesan por ella. Enhorabuena a la comisión de embajadas de la Unión de Festejos San Bonifacio, Mártir de Petrer por estas iniciativas.

Publicado por LA VENTANA DIGITAL DEL VINALOPO en 16:19:00

miércoles, 17 de abril de 2013

III DESFILE DE MODA SOLIDARIO





Ya tenemos el III desfile de moda Solidario, un evento que nos llenara de ilusión, Agradecemos a todas las firmas colaboradoras su implicación en este evento. A todas las personas que se subirán a la pasarela, en fin que no os lo podéis perder.

Las invitaciones ya esta disponibles adquiriendo una " Flor Solidaria " al precio de 5 Euros,

Habrá 2 Sesiones la primera a las 17:00 horas y la Segunda a las 20:00 Horas

El precio es de 5 euros.

Gracias a:

Yesmil
Carambola moda infantil
Veronica Maieski - Ropa de Baño -
Alegria Colección
Bernabeu Joven

Mayte Estilistas
Calzado Infantil Karioka
Peluqueria al Teu Estil
Franjo's Center
Peluqueria Mª José
Maquillaje Tu eres lo Mas
Bisuteria Cristal Deoli
Bisuteria Artesanal Shiba
Adornos Alma
Calzados Pontystile
Calatayud Estilistas
MAquillaje Abigail Rodriguez

Ballet de Dori Andreu
Grupo Arsa la Guasa y Ole
Chari Montero
Jose Pozo

Presentación a cargo de Luis Esteve Onda Cien

viernes, 5 de abril de 2013

Los futbolistas profesionales Davíd Torres (Alcoyano), David Generelo (Elche) y Sergio Pelegrín (Elche) fueron los protagonistas de la Charla-Coloquio “El Fútbol Profesional”

Aquí tenéis alguna fotografía de la charla realizada ayer en nuestras instalaciones. Los futbolistas profesionales Davíd Torres (Alcoyano), David Generelo (Elche) y Sergio Pelegrín (Elche) fueron los protagonistas de la Charla-Coloquio “El Fútbol Profesional” . El organizador del evento, técnico de la U.D. Petrelense, Antonio Rubio, fue el ponente de la charla en la que se debatieron temas como el compromiso, dedicación, ambición, comportamiento, seriedad, ilusión, alimentación, nutrición, aficiones, prevención de lesiones y anécdotas.




miércoles, 27 de marzo de 2013

Imágenes del Concierto solidario

Pulsa Aqui

Imágenes del concierto solidario por la esperanza, celebrado el pasado día 03 de Marzo en el teatro Cervantes de Petrer a cargo de la Asociación Musical Virgen del Remedio de Petrer, dando como cierre a las actividades que la asociación ha realizado para conmemorar el día mundial de las enfermedades raras.

Imágenes de la IV carrera solidaria en Petrer

Asociaciones de la CV participantes en el proyecto de los Tapones Solidarios

El pasado 23 de Marzo tuvo lugar la última reunión de trabajo de esta comisión donde se consensuaron las principales líneas y objetivos de trabajo. Finalmente serán 8 las asociaciones que participarán de forma activa en este proyecto: - Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson. - Asociación de afectados por Retinosis Pigmentaria en la Comunidad Valenciana. - Sense Barreres de Petrer - Asociación Valenciana de Afectados de Lupus. - Fiebre Mediterránea Familiar (Socio Individual) - Fundación Síndrome 5p- de la Comunidad Valenciana. - Delegación en la Comunidad Valenciana de la Asociación de Miastenia Gravis. - Delegación en la Comunidad Valenciana de la Asociación Española de Mastocitosis. El plazo de adhesión al proyecto está finalizado, si alguna asociación quisiera formar parte del mismo deberá ser la Comisión de trabajo quien lo valore y decida. Durante la reunión se hizo una puesta común en todas aquellas acciones que está realizando cada entidad con el fin de expandir el proyecto así como informar al resto de participante a donde destinará los fondos del proyecto para crear un documento único y que sirva de modelo para los futuros colaboradores. El encuentro transcurrió con una participación e implicación de TODOS los participantes que acudieron desde cualquier punto de la Comunidad; lo cual es de agradecer. La próxima reunión de trabajo quedó fijada para el 15 de Junio en Valencia.

martes, 12 de febrero de 2013

Actividades para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras

El día 28 de Febrero se celebra el día Mundial de las Enfermedades Raras Desde nuestra asociación hemos preparado una serie de actos para conmemorar este día, aquí os dejamos los carteles de dichos actos. Esperamos contar con vuestra presencia.

miércoles, 23 de enero de 2013

UPV instala contenedor para recoger tapones en beneficio enfermedades raras

La Universidad Politécnica de Valencia (UPV) ha instalado en el campus de Valencia un contenedor de 30 metros cúbicos para la recogida de tapones de plástico con el objetivo de dar a conocer las enfermedades raras y fomentar la solidaridad entre los valencianos. La instalación de este contenedor forma parte de un convenio firmado por asociaciones de enfermedades raras en la Comunitat Valenciana, la UPV y la empresa Recytrans, según un comunicado de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El acuerdo fue suscrito el pasado 21 diciembre por la delegada de Feder en la Comunitat Valenciana, Almudena Amaya, en representación de todas las asociaciones de la Comunitat que abarcan distintas patologías de baja prevalencia. También firmaron el convenio del colaboración el rector de la Universidad Politécnica de Valencia, Juan Juliá, y Javier Ballesteros, gerente de la empresa Recytrans, que opera en el sector del reciclado. Para el logro del proyecto, se ha instalado en el campus de la UPV un contenedor de 30 metros cúbicos y que será manipulado por voluntarios de la propia universidad. Ya hay más de 200 recipientes segregados por todo el campus de la facultad, en la que tanto alumnos como vecinos pueden dejar los tapones, y los voluntarios serán los encargados del vaciado de los mismos, la preselección del producto y el depositado en el contenedor de gran capacidad. Esta iniciativa, persigue realizar una campaña de sensibilización para dar a conocer que son las enfermedades raras, fomentar la solidaridad entre los valencianos y dar un apoyo al movimiento asociativo de FEDER. 23-01-2013 / 13:00 h EFE

martes, 22 de enero de 2013

La lesión medular y la silla de ruedas. Su interacción con el entorno.

Confiar tu movilidad a una silla de ruedas hace que interactúes con tu entorno próximo de diferente manera que las personas que no van en ella. La mayoría de gente es consciente de la existencia de legislación relativa a accesibilidad para personas con movilidad reducida, y si tenemos suerte, algunos saben unas cuantas cosas a tener en cuenta para diseñar de una manera universal. Pero en la mayoría de normativas que recoge esta legislación, se habla de una accesibilidad universal, es decir, de una accesibilidad que se adapte tanto a personas con paraplejia como a tetraplejias, personas con dificultad de visión… Es importante saber que cada una de esas discapacidades necesitará de un entorno más específico para que la persona se pueda desenvolver con comodidad en su vida diaria. Y es por ello que necesitan de proyectos más particulares, que resuelvan detalles que la normativa genérica no refleja. En este artículo vamos a hablar de una discapacidad bastante común, la lesión medular, de las características a tener en cuenta para diseñar correctamente los espacios.

No es mi intención dar una lección de anatomía y sistema nervioso (para eso ya están los médicos expertos) pero si que me interesa dar una información básica sobre esta lesión. La lesión medular es el daño que se presenta en la médula espinal que, dependiendo de la gravedad de la lesión, lleva a la pérdida de algunas funciones, movimientos y/o sensibilidad. Normalmente estas pérdidas se presentan por debajo del nivel de la lesión. Por regla general, cuanto más alta se sitúe la lesión más probabilidad se tiene de perder más funciones. Os expongo mediante dibujos las diferentes lesiones dependiento de qué vértebra se daña: Primeras 7 vértebras (C1 a C7): vértebras CERVICALES. La primera vértebra de arriba es la C1, la siguiente es la C2, etc. Las lesiones medulares cervicales normalmente causan pérdida de funciones en los brazos y piernas, resultando una tetraplejia. Las lesiones por encima de C4 pueden hacer que la persona necesite de respiración asistida. Las daños a nivel de la vértebra C5, a menudo conservan el control de hombros y bíceps, pero no controlan la mano o el puño. Cuando son en C6, permiten el control del puño, mas no la funcionalidad de la mano. Las personas con lesión C7 pueden estirar los brazos, pero aún pueden presentar problemas de destreza en el uso de la mano y dedos. Las 12 siguientes vértebras: vértebras TORÁCICAS. Las lesiones en la región torácica generalmente afectan el pecho y las piernas, resultando una paraplejia. Cuando la lesión es entre T1 y T8, normalmente hay control de brazos y manos, pero un mal control del tronco, como resultado de la carencia o deficiencia de control de los músculos abdominales. Las lesiones torácicas más bajas (T9 a T12) permiten un buen control de tronco y de músculos abdominales y el balance sentado es muy bueno. Las cinco vértebras siguientes son las LUMBARES (L1 a L5). Las lesiones lumbares y sacras producen disminución del control de los flexores de cadera y piernas. Las cinco que les siguen hasta el final de la columna vertebral son las SACRAS, S1 a S5. Las lesiones lumbares y sacras, normalmente producen algunas pérdidas de funciones en las caderas y las piernas. Conocer el nivel de la lesión es extremadamente útil al diagnosticar qué partes del cuerpo fueron afectadas por la parálisis y qué pérdida de funciones se presentaron. Es importante saber que en las lesiones INCOMPLETAS existen muchas variaciones en el pronóstico. Los efectos de la lesión medular dependerán del tipo de lesión y del nivel de la misma. Para cada persona los síntomas pueden ser muy diferentes, por eso las podemos dividir en dos tipos:

COMPLETAS E INCOMPLETAS. La completa se presenta cuando no hay funciones debajo del nivel de la lesión y no hay sensibilidad ni movimientos voluntarios. Los dos lados del cuerpo están afectados de igual forma. En la incompleta prevalecen algunas funciones debajo del nivel primario de la lesión. Una persona con una lesión incompleta puede ser capaz de mover más un miembro que el otro; puede sentir partes del cuerpo que no puede mover, o puede tener más funciones en un lado del cuerpo que en el otro.

 ¿CÓMO INTERACTÚA CON SU ENTORNO UNA PERSONA CON LESIÓN MEDULAR? Hay muchos estudios y normativa relativa al uso de la silla de ruedas tanto en espacios interiores como exteriores. Las principales medidas a tener en cuenta son relativas a movilidad y dimensionamiento (anchos de pasillos y puertas, aproximación a bancadas en baños y cocinas, transferencias…), y, aunque son las más importantes, hay muchos aspectos que no se tienen prácticamente en cuenta en ese diseño accesible.
 La principal consecuencia de tener una lesión medular es la imposibilidad de andar ni mantener el equilibrio de pie, en la mayoría de los casos, lo que te hace recurrir a una silla de ruedas. Pero también puedes perder fuerza en ciertas partes de tu cuerpo en los que desarrollas en menor medida la musculatura, por lo que se tiene más dificultad en realizar las ABVD (Actividades Básicas de la Vida Diaria), como puede ser abrir puertas, levantarse de la cama, hacer una transferencia, coger un objeto de un armario, salvar un pequeño desnivel o inclinación… Reparar en estos detalles hará más fácil la vida a estas personas, por lo que recomendamos encarecidamente conocer bien no sólo la discapacidad, sino las posibilidades de movilidad e interacción con el entorno de la persona en concreto.

  Vía http://adaptohabitatblog.wordpress.com